En esta ocasión, cambiamos ligeramente el formato de la sección “Viajando con…“.
Realizamos una entrevista a un motero por un viaje que todavía no se ha realizado. Pero que en breve dará comienzo.
Un proyecto solidario, bautizado como “Rodando con Noonan”, ha cautivado nuestra atención. A ti, también te cautivará. Sigue leyendo para conocer la historia de Zoe y de un padre dispuesto a dar la vuelta a España en moto para la visibilización e investigación de las conocidas como enfermedades poco comunes.
En adelante, Javier nos narra en primera persona las razones de este proyecto, acercándonos la realidad de su familia y de quienes padecen o tienen cerca el síndrome de Noonan.
Zoe tiene 3 años y cumplirá 4 el 6 de febrero, es un auténtico terremoto. No para quieta y es muy impaciente, no atiende a razones y tiene un carácter de cuidado.
Comenzó a andar con 13 meses , si se le puede decir andar, era más correr, así que os podéis imaginar, correr, su torpeza acentuada por la enfermedad… No ha tenido la frente sin un coscorrón durante meses.
Le gusta bailar y es incansable cuando está de fiesta.
Le gustan las motos desde bien pequeña, solo se quedaba viendo la televisión si era un programa con motos y por la calle reconocía el ruido de las motos que pasaban por su lado y se giraba a mirarlas.
Es muy cariñosa y a todos los de casa cuando les ve sale corriendo para darles un abrazo.
Su enfermedad afecta al habla, pero ella no calla, aunque muchas palabras no las pronuncia correctamente, película es “pilicula” o algo así.
A sus casi 4 años mide 89 centímetros de puro nervio y carácter. Tiene unos ojazos azules preciosos y siempre tiene una sonrisa en la cara, es mi debilidad.
Como toda niña, sus dibujos preferidos son “La Patrulla Canina” y “Lady bug”. Tiene vena artística o más de grafitera, pintura que coge, pared o mueble que pinta.
Zoe es una de esas personitas a las que se les ha diagnosticado una mutación en sus genes provocando la producción de proteínas que están continuamente activas. Dichos genes tienen un rol en la formación de muchos tejidos en el cuerpo y, esta activación constante de las proteínas, interrumpe el proceso normal del crecimiento y de la división celular.
Como padre de una niña afectada por el síndrome de Noonan, quiero aportar un granito de arena e intentar realizar una serie de proyectos solidarios para recaudar fondos para la investigación.
Es un proyecto solidario que he bautizado como “Rodando con Noonan”.
El Síndrome de Noonan es una enfermedad rara que afecta a mi hija de 3 años, poco estudiada y sin ayudas para la investigación. “Rodando con Noonan” es un proyecto solidario con la esperanza de que se invierta en la investigación sanitaria para esta y otras enfermedades no comunes.
Este proyecto consiste en dar una vuelta a España en moto para visibilizar la enfermedad visitando agrupaciones moteras, empresas relacionadas con las dos ruedas y toda aquella entidad que me permita la posibilidad de explicar qué es el Síndrome de Noonan desde una visión en primera persona.
Serán 4.000 km que, espero, den visibilidad a esta enfermedad y sirvan de trampolín para que mi proyecto “Rodando con Noonan” perdure en el tiempo y pueda recaudar ese dinero tan necesario para que las asociaciones sigan realizando su maravilloso trabajo de ayuda, apoyo, asesoramiento y financiación de estudios a enfermos y familiares de afectados.
El Síndrome de Noonan es un trastorno genético que se engloba en el cajón desastre de las denominadas enfermedades raras por su nivel bajo de aparición (afectando aproximadamente a 1 de cada 1000 a 2500 personas sin discriminación de sexo o raza). Las mutaciones genéticas que provoca el síndrome de Noonan pueden ser heredadas o aleatorias.
Los signos y síntomas varían según la persona que lo padece pudiendo ser desde leves a graves a razón del número de mutaciones y genes implicados en la alteración génica. Las características físicas y morfológicas de la persona con esta enfermedad se relacionan con el gen específico que tiene la mutación: rasgos faciales con párpados caídos y ojos muy separados, enfermedades cardíacas, problemas del desarrollo musculoesquelético y el crecimiento (retraso de la pubertad, anomalías en el descenso de los testículos en niños, etc.), dificultad del aprendizaje, enfermedades oculares, problemas de audición, hematomas y sangrado excesivos por defectos de coagulación, trastornos linfáticos, afecciones renales, problemas dérmicos y otras alteraciones según el gen afectado por lo que se denomina síndrome en terminología médica.
Se ha estudiado, también, que sufren una mayor probabilidad de padecer ciertos tipos de cáncer, como leucemia o determinados tipos de tumores.
Es una enfermedad sin cura que necesita de muchos cuidados a lo largo de la vida para poder mantener una calidad buena y poder alcanzar las metas que se proponen quienes la padecen sintiéndose uno más en la gran aventura de la VIDA.
El objetivo de mi viaje es que, aunque sea una enfermedad rara, deje de ser una enfermedad desconocida y que la sociedad conozca sus características y cómo pueden vivir las personas que lo padecen y sus allegados.
Mi objetivo principal es dar visibilidad a la enfermedad y al trabajo que realiza la asociación “Síndrome de Noonan Cantabria” para ayudar a los afectados y sus familiares. Con su experiencia conoce las necesidades y busca dar una solución a los problemas que se plantean en el devenir de los actos cotidianos.
Entre las funciones de la asociación, podemos destacar la financiación de proyectos de investigación neuropsicológicos, la organización de congresos informativos para familiares y los proyectos de recaudación de fondos en tiendas solidarias por la geografía cántabra.
El día 2 de Febrero, dará comienzo la vuelta a España en moto de proyecto “Rodando con Noonan”. Finalizará el 23 de febrero, coincidiendo con el día internacional del Síndrome de Noonan, en Santander.
Una marcha motera solidaria, que tendrá lugar en Puente San Miguel el día 26 de febrero, pondrá la guinda con un acto solemne de la entrega de los fondos recaudados a la directiva de la asociación.
Nuestro objetivo es poner una semilla en la familia motera y que vaya creciendo con el tiempo para que sea una ruta solidaria anual cada vez con mayor aceptación e inclusión en la vida motera.
Estamos recibiendo el apoyo de muchas personas, las cuales, desinteresadamente, me ofrecen un lugar donde dar mis charlas informativas o su ayuda durante el recorrido del viaje. Contamos, entre muchos anónimos, con:
Y, por supuesto, quienes más me ayudan y apoyan en esta aventura: mi familia, sin los cuales no podría realizar este proyecto.
Todo el proyecto es altruista por mi parte y las donaciones económicas que se recauden irán íntegras a la tesorería de la entidad solidaria para que las empleen en los proyectos que llevan a cabo en su labor.
Si se desea colaborar con aportación económica, os pongo a continuación los medios para poder hacerlo. Toda ayuda, aunque sea poca, es grande para contribuir al trabajo de la asociación.
Nº Cuenta: ES13 2100 3631 1422 0003 9716 (Asociación Noonan Cantabria)
Bizum 649 024 740
Con tu aportación, sumaremos todo lo necesario para que este proyecto solidario consiga sus objetivos de dar visibilidad a la enfermedad y poder recaudar dinero con el cual seguir ayudando a los afectados y sus familiares.
Además, si quieres colaborar en la ruta con algún acto o con alguna charla, no dudes en ponerte en contacto conmigo en el mail: rodandoconnoonan@gmail.com.
Te necesitamos para seguir creciendo en la aventura de “Rodando con Noonan”.
Gracias Javi y familia, por conseguir dar forma al proyecto que un día soñasteis. Sin vuestra perseverancia y fuerza esto no hubiese sido posible.
Gracias por dejarnos formar parte de él y darnos la oportunidad de sentir vuestra realidad a través de estas líneas.
Gracias ZOE por heredar lo más importante, la esperanza. Aquella esperanza que nos mantiene a todos conectados a la VIDA.
Sin duda, “Rodando con Noonan” será el principio de un sin fin de acciones por las que seguir luchando.
